Hájíme práva a zájmy onkologicky nemocných i jejich blízkých – a kam se vše posouvá?
Na podzim 2024 jsme dávali vědět o našich aktivitách v hájení práv a zájmů. Nyní můžeme hodnotit, co a kam se posouvá a rádi bychom se o to s vámi podělili.
- Spolupráce Amelie, z.s. s Hlasem onkologických pacientů, kde je hlavním tématem posledních období Cesta pacienta. Postupně se cesty vytváří pro jednotlivé diagnózy. Nyní se pracuje na karcinomu mozku a slinivky, dodělávají se cesty s leukémií.
- Důležitou a dlouhodobou prací je novela zákona o sociálních službách, zejm. v části žádosti příspěvku na péči. Přestože se nepodařilo posunout klíčové změny, podařilo se alespoň pozitivně posunout situaci pro paliativní pacienty v terminálním stavu a jejich rodiny, kde budou mít lepší přístup k příspěvku.
- Otázky náročnosti léčby onkologicky nemocných, která se projevuje ve finanční zátěži na celou rodinu, posouváme dál. Letos na jaře jsme dořešili díky spolupráci s IPSOS studii, která porovnala situaci onko rodin s reprezentativním vzorkem populace. Výstupy používáme k dalším jednáním o zátěži na dlouhodobě nemocné a jejich blízké.
- Tématem pro nás i posuzování invalidity, návrat do práce i doprava na léčbu a s těmito tématy pokračujeme pomalu kupředu také.
Kromě toho pokračujeme ve schůzkách nejen k výše uvedeným tématům, ale i v rámci poradních skupin a ad hoc jednáních. Nyní jsme například sdíleli svou zkušenost na kulatém stolu na MZ o spolupráci v rámci dobrovolnictví v nemocnicích mezi nemocnicemi a neziskovými a pacientskými organizacemi.
Neřešíme jen problémy, snažíme se jim aktivně předcházet.
